Jakarta (ANTARA) - Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof. Djajadiman Gatot mengajak semua pihak untuk bersama mengawal implementasi Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Hemofilia untuk memberikan pengobatan optimal dan akses merata.

"Mari bersama kawal implementasi PNPK Tata Laksana Hemofilia ini," kata Djajadiman dalam webinar kesehatan, Selasa.

Baca juga: Tatalaksana penanganan penderita Hemofilia A

Implementasi tersebut diharap bisa memberikan penanganan yang sama terhadap para pasien hemofilia di seluruh Indonesia, baik itu di kota besar maupun kota-kota kecil.

Djajadiman menyebutkan, pengobatan optimal dan akses layanan kesehatan yang merata adalah tujuan bersama yang hanya bisa dicapai lewat kerjasama dan kolaborasi lebih erat antara HMHI dan semua pihak, khususnya pemangku kebijakan seperti Kementerian Kesehatan.

Dia mengajak para penyandang hemofilia untuk tidak patah semangat dan senantiasa membekali diri dengan pengetahuan yang memadai, termasuk soal pengobatan mandiri. Dia juga mengajak para pasien untuk pandai merawat diri serta menggali potensi diri sehingga bisa menjadi seorang individu mandiri.

Hemofilia atau penyakit kelainan darah yakni saat darah tidak dapat membeku seperti seharusnya bisa menyebabkan penderitanya mengalami episode perdarahan yang lama dan bahkan tidak terkendali akibat benturan ringan ataupun pendarahan spontan.

Hemofilia adalah kelainan yang diturunkan secara genetik melalui anak laki-laki dan bisa menyebabkan cacat fisik permanen termasuk kerusakan sendi hingga kematian pada penderitanya.

Orang dengan hemofilia dapat mengalami pendarahan spontan atau internal dan seringkali mengalami nyeri, sendi bengkak karena pendarahan pada sendi, namun bila ditatalaksana dengan baik, kualitas hidup penyandang bisa tetap baik.

Pada 2020, tercatat 2.706 orang yang terdiagnosis menyandang hemofilia di Indonesia, angkanya naik dari 2.476 penderita yang tercatat pada 2019. Namun, diperkirakan jumlah pasien yang terdiagnosis belum mencapai 10 persen sebab berdasarkan estimasi ada sejumlah 28.000 pasien hemofilia di Tanah Air.


Baca juga: Penyandang hemofilia dihadapkan tantangan geografis pengobatan

Baca juga: Indonesia berjuang bisa berikan profilaksis untuk pasien hemofilia

Baca juga: Hemofilia bukan perdarahan tak berhenti tetapi lebih lama